贷款 贷款攻略 新型贷款 罕见病何时能纳入医保
罕见病何时能纳入医保
  【摘要】2月29日是国际罕见病日。之所以选择这天,是因为2月29日每四年才出现一次,寓意罕见。我国也有许多罕见病患者,那么罕见病何时能纳入医保呢?

  罕见病病种约315种 我省有5000多名患者
  “姐姐,我能玩一下你的手机吗?”走进病房后,病床上的乐乐笑呵呵地问媒体人。这个明天就要上手术台的11岁小朋友,是一个严重的成骨不全症患者。看到媒体人到访,不怯生的小乐乐满脸都是笑容,并立刻对妈妈说“扶我起来”。
  成骨不全症,就是瓷娃娃病。据北京瓷娃娃关怀协会统计,山东登记在册的瓷娃娃患者有280多人,以儿童为主。主要分布在鲁西南和鲁西北,胶东地区比较少,菏泽、临沂、枣庄等几个地市相对较多。患者男女都有,且比例均等。
  小时候的乐乐并不知道自己是“瓷娃娃”,只是觉得身体无力,跟小朋友玩耍时,一不小心就会跌倒骨折。随着年龄的增大,他的病情越来越严重,几乎每年都要骨折5次以上,从来不敢做幅度大的肢体活动。看着别的小朋友在校园里蹦蹦跳跳,他却只能一个人安静地坐在一边。因为骨质脆弱,乐乐的身体植入了好多钢钉,左腿大腿骨上、右腿大腿骨干和小腿骨干上分别有一个10多厘米长的钢钉,“晚上睡觉翻身时都能听到钢钉和骨头摩擦时的响声。”
  罕见病带来的痛苦不只是乐乐一个人在承受。根据山东省罕见病防治协会的统计,目前山东全省罕见病病种大约为315种,病例数按照地区加权后大约有5500例,其中济南市约有400多例,位居全省前列。
  据了解,目前中国尚且没有对罕见病的官方定义,也没有罕见病患者的权威估算人数。目前能够确认的罕见病近千种,其中80%为遗传性疾病,按照世界卫生组织(WHO)将罕见疾病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变,我国各类罕见病患者估计有1680万人,是中国24年来感染艾滋病累计人数的30多倍。

  为治病倾家荡产 家属急盼罕见病纳入医保
  在乐乐4岁的时候,父母曾带他去北京做手术。妈妈告诉媒体人,乐乐手术后浑身疼痛。出手术室后的三天三夜,她几乎没有合过眼。儿子躺在床上,拖着疼痛的身体大哭,哭累了就趴在床上休息一会,但绝对不允许妈妈离开,甚至是活动一下。乐乐说他对当时的感觉记得很清楚,就是疼,只要是妈妈身体一动,就算是从站着到坐下这么一个过程,他脆弱的身体都会被震动的空气触动,接着便是刺骨的疼痛。说到这里,妈妈的眼泪再次忍不住夺眶而出。乐乐此时也是泪眼汪汪的,但看到妈妈哭的时候,他却生气而又满是怜爱地责怪妈妈,“你又哭,不是说好要坚强的吗?”
  乐乐的家在东营,这次来济南做手术接受了瓷娃娃关怀协会的全程资助。尽管如此,为了治病,几年来父母带着他求医问药,家里早已倾家荡产,一贫如洗。据了解,罕见病很少有对症的特效药,目前累计发现的7000种罕见病中,有特效药可治疗痊愈的还不足1%,多数罕见病治疗起来费时费力,治疗时间长,花费高,有的甚至需要终身治疗,给患者家庭造成沉重的经济负担。然而目前,在大部分地区,罕见病仍然不是医保范畴内的疾病。
  在采访中,不少患者家属都表达了希望罕见病纳入医保的愿望。山东省罕见病防治协会秘书长崔亚洲也告诉媒体人,像青岛一样把罕见病纳入医保,是政府救助罕见病患者的一个非常好的尝试。据了解,早在去年三月,青岛市就已经将5种罕见病纳入城镇医保救助范围,至少能解决70%的花费,包括BH4缺乏症、肢端肥大症、多发性硬化、血友病、原发性肺动脉高压在内的患者可获特药救助,其中18岁以下BH4缺乏症、血友病患者已经实现免费用药。

  乐乐聪慧好学 功课门门90分以上 梦想长大当医生
  乐乐年龄虽然小,却是一个科学小达人。他喜欢读百科类的书籍,喜欢研究天象,喜欢一切类似于恐龙、外星人这类新奇的事物。虽然身体被疾病困扰,但对未知的痴迷却让他保持了一个富有创造力的头脑。在他的病床上,媒体人看到三年级的语文课本、数学课本和练习题册,还有一个用来学英语的学习机。疾病困住了他的身体,却没有困住他的聪慧。当被问到乐乐上学期的考试成绩时,他的妈妈露出了整个采访过程中的唯一的笑容,她满脸骄傲地告诉媒体人:“有五门课程,每门都在90分以上。”
  然而,乐乐当初的上学路却并不平坦,除了需要妈妈几乎是寸步不离的呵护,别人的怀疑也让他和妈妈承受着常人难以想象的痛苦。乐乐妈告诉媒体人,乐乐第一次上学的时候,她就跟学校老师吵了一架,因为这个老师说“你孩子都这样了,还上学?”说起这段往事,乐乐妈泪眼婆娑。她说,孩子上学期间,无论刮风下雨,只要孩子的身体状况允许,她都会骑车带着孩子去上学。孩子上课的时候她在老师办公室里等着,快要下课的时候她就赶紧到教室把他“保护”起来,以免乐乐不小心摔伤。
  谈起早些年的生活,妈妈直言“不堪回首”。“当时听到孩子的病无法治愈,看着孩子那么痛苦,就想买瓶药娘俩喝了算了,先让孩子喝了,然后自己再喝,如果我死了留下孩子他更不能活。”乐乐妈告诉媒体人,如果不是孩子舅舅们没日没夜地照顾他们,也许娘俩早就撒手人寰了。
  随着医疗技术的发展,乐乐妈觉得生活又有了盼头,听说有医院已经有了增加骨密度的针药,她就又带着乐乐踏上求医问药的漫漫长路。“不期望孩子能够完全康复,只要他能够自理就知足了”。
  聊起以后的理想,乐乐说他最想做的是医生。“为什么想当医生呢?”媒体人追问。“给妈妈治病,她有高血压,心脏也不好。”说这句话的时候,乐乐盯着妈妈,眼里满是温情。

  慧择提示:罕见病治疗费用昂贵,但是我国医保却只能报销常见疾病的治疗费用。因此我国相关部门应该尽快将罕见病纳入医保,从而解决罕见病患者看病贵问题。
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